Les protocoles

Qu'est-ce qu'un protocole ?

L'AFIRMM est le promoteur de 2 types de protocoles, tous soumis à l'approbation du Comité d'Ethique comme le prévoit la Loi Huriet. Les médecins référents de l'AFIRMM peuvent vous proposer de participer à ces études.
L'AFIRMM en tant que promoteur vous engage vivement à participer aux études physiopathologiques et épidémiologiques qui sont des préalables indispensables pour faire avancer la recherche fondamentale et thérapeuthique sur la Mastocytose.
Contact : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.02.26 / fax : 01.47.20.24.11.

• Les études thérapeutiques visent à évaluer l'efficacité et la tolérance d'un traitement dans le but d'améliorer les symptômes ou de guérir la Mastocytose.

A ce jour, l'AFIRMM est le promoteur de deux types d'étude :

1-> étude épidémiologique et physiopathologique  permettant de mieux comprendre la maladie

Tous les patients, adultes et enfants atteints de Mastocytose (cutanée ou systémique) sont invités à participer à ces études. Elles consistent en différents prélèvements selon l'étude (sang, peau et/ou moelle) qui permettront de mieux comprendre la maladie pour mener à bien la recherche de nouveaux traitements.

2 -> étude thérapeutique

Elle a pour but de tester l'efficacité de l'Interféron alpha 2b et concerne uniquement les patients adultes atteints de Mastocytose systémique présentant certains critères. Ce traitement pourrait apporter à certains patients une amélioration de leur état de santé général.

Comment faire partie d'un protocole ?

Pour participer à l'une ou plusieurs de ces études, vous pouvez prendre contact avec l'AFIRMM  qui vous renseignera et vous dirigera vers  un médecin référent qui vous expliquera le déroulement de l'étude et vous invitera à signer un consentement éclairé.
Pour connaître le médecin référent le plus proche de chez vous, veuillez nous contacter : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.02.26 / fax : 01.47.20.24.11.

Ces protocoles ne sont pas redondants : nous vous invitons à y participer en parallèle les résultats de ces études permettront à chaque personne y participant d'accéder à un traitement "sur mesure" adapté à la mutation qui lui sera trouvée.

(1) Protocole d'étude physiopathologique des Mastocytoses systémiques ou cutanées chez l'adulte
Ce protocole a pour objectif principal de rechercher la mutation du gène c-Kit chez chaque patient afin de proposer un traitement approprié. Contact : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.02.26 / fax : 01.47.20.24.11.

(2) Protocole d'étude clinique et physiopathologique des Mastocytoses chez l'enfant
Ce protocole a  pour objectif principal de rechercher la mutation du gène c-Kit chez chaque patient. Un suivi au long cours de l'enfant est également prévu, qui permettrait de comprendre pourquoi, dans la majeure partie des cas, les symptômes disparaissent à l'adolescence.
Tous les parents d'enfants atteints de Mastocytose sont invités à prendre contact avec l'Afirmm : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.13.02 / fax : 01.47.20.24.11.

(3) Protocole d'étude physiopathologique des Mastocytoses familiales
Cette étude concerne les familles où plusieurs cas de Mastocytose ont été recensés et vise à identifier les gènes impliqués et responsables des formes de Mastocytose familiale
Prendre contact avec l'Afirmm afin d'établir avec vous l'arbre généalogique de votre famille : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.02.26 / fax : 01.47.20.24.11.

(4) Protocole des maladies associées
Cette étude concerne les familles où une personne est atteinte de Mastocytose et au moins une autre personne est atteinte d'une maladie associée (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, arthropathies, colites inflammatoires, sclérose en plaques, asthme, allergie, eczéma, rhinite, diabète, psoriasis).
L'objectif principal de cette étude est d'identifier les facteurs génétiques impliqués à la fois dans la Mastocytose et dans les maladies inflammatoires et allergiques.
 Pour participer à ce protocole, nous vous invitons à prendre contact avec nous afin d'établir l'arbre généalogique de votre famille : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.02.26 / fax : 01.47.20.24.11.

(5) Protocole Interferon
Ce protocole a pour but d'évaluer l'efficacité et la tolérance de l'interféron alpha 2b et concerne les patients adultes atteints de Mastocytose systémique qui seront inclus selon certains critères définis par le médecin référent.
Vous pouvez en parler avec votre medecin afin qu'il prenne contact avec nous : contact@afirmm.com / tél. : 01.40.70.02.26 / fax : 01.47.20.24.11.